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¿Vives con un paciente de Alzheimer en Venezuela? Esto es para ti


Con buena vibra, Daniela Servitad (psicóloga egresada de UCAB, profesora en esa casa de estudios y orientadora de Fundación Alzheimer Venezuela), nos orienta en el mundo de trabajadores de salud que han sido olvidados: los guardianes del olvido | Retrato: El Ucabista


Hoy no es el Día Mundial del Alzheimer (21 de septiembre), ni nada por el estilo. Pero quizás tienes a alguien en casa que ya no recuerda si es miércoles o martes: para ti, probablemente, estar pendiente de él es otra tarea sin fecha en el calendario: 365x24.


"La familia también necesita apoyo y educación para tratar a este tipo de pacientes. El gobierno de Venezuela no ofrece información pública ni cursos masivos sobre este tipo de cuidados. Uno de los pocos disponibles son los que ofrece la Fundación Alzheimer de Venezuela", se indica en Alzheimer en Venezuela: el desamparo de los que olvidan (30/01/2023), un conmovedor reportaje del periodista Ricardo Barbar en Prodavinci que recomendamos para preservar las memorias de los que las han perdido.


Hablamos con Daniela Servitad, licenciada en Psicología de la UCAB, profesora en esa casa de estudios de Caracas y responsable de Orientación Familiar en la Fundación Alzheimer de Venezuela, que nos dejó estas recomendaciones para los familiares y seres queridos —en 70% de los casos suelen ser mujeres, por motivos culturales— que cuidan a pacientes de Alzheimer:


🧠 Es importante que los cuidadores sepan establecer límites claros en cuanto hasta qué punto deben asumir la responsabilidad por el cuidado de sus familiares, en el sentido de que, sin importar el estadio o nivel de deterioro que tenga la persona, es demasiada responsabilidad para que la asuma un solo cuidador


🧠 Por esto debe haber organización en la familia para dividir las responsabilidades de la manera más equitativa posible: que una persona no quede significativamente más cargada que los demás, quien suele ser el cuidador principal y que por lo general vive con el paciente (normalmente hijas o parejas de los pacientes)


🧠 Debe haber además mucha comunicación y honestidad en la familia, se entiende que todos tienen responsabilidades y aspiraciones diferentes al cuidado del familiar, pero ya que se decidió asumir el cuidado, se debe ser honesto en lo que puede aportar cada uno. Ser solidario si es evidente que alguno de los cuidadores necesita apoyo o un descanso


El paciente de Alzheimer no te está manipulando. Tiene no solo un problema de memoria, sino de atención también, que hace que la comunicación sea más complicada, porque hay que hablar en oraciones cortas, con palabras sencillas y dar una instrucción a la vez

🧠 Si no se cuenta con un grupo familiar que apoye con el cuidado, considerar el contratar a un cuidador profesional. En la Fundación Alzheimer contamos con un listado de cuidadores que se formaron en la Fundación y que pueden ofrecer apoyo para aquellos a los que se les dificulte asumir el cuidado del paciente


🧠 Es importante que los cuidadores se tomen momentos en el día y durante la semana para dedicárselo a sí mismos: descansar, compartir con amigos, pareja y otros familiares, para recargar energías


🧠 Si no lo tienen ya, considerar tener un hobby, algo que los llene mental y emocionalmente. Recordar cuidar de sí mismo, tener una dieta balanceada, hacer ejercicio, dormir en un horario adecuado y tener momentos de recreación


🧠 Si siente que más de una de esas áreas se ve afectada, pedir apoyo a sus familiares o a un profesional, ya que puede estar en riesgo de desarrollar un Síndrome de Sobrecarga del Cuidador, que como dice el nombre surge a partir del desgaste físico y emocional que sufren los cuidadores principales


🧠 Para atender esto y dependiendo de la gravedad, es necesario que acuda con un terapeuta o con un psiquiatra. Por eso la prevención es crucial, a través de la división correcta de responsabilidades


🧠 Es importante además estar muy informado no solo de la condición en general del Alzheimer, sino cómo afecta esta condición a su familiar como tal


🧠 Entender que el paciente no lo está manipulando. Tiene no solo un problema de memoria, sino de atención también, que hace que la comunicación sea más complicada, porque hay que hablar en oraciones cortas, con palabras sencillas y dar una instrucción a la vez


🧠 Reconocer que el proceso de esta enfermedad es difícil para los familiares por su impacto emocional, y ante esto es importante compartir esas emociones, hablar con los demás, pedir apoyo



Documental de 2018 sobre la Fundación Alzheimer Venezuela



🧠 Es probable que en más de una ocasión sienta rabia, tristeza o culpa, es normal, es humano, pero no debe dejar que esto lo abrume, piense que para poder darle el mejor cuidado a su familiar, el cuidador debe estar en las mejores condiciones posibles. Si es necesario, puede acudir a terapia para aprender a lidiar con esto


🧠 Ante todo recordar que si bien puede que su familiar no recuerde ciertas cosas, momentos o personas, todavía tiene la capacidad para reconocer y responder a las emociones, por lo que cuidar con amor puede marcar totalmente la diferencia en ese trato diario



Ante el vacío dejado por el Estado, la Fundación Alzheimer Venezuela es una de las pocas instituciones que organiza talleres para cuidadores


Acerca de la decisión de dejar al paciente en una casa hogar...


🧠 Siempre es una decisión difícil para los familiares. Por lo general recomendamos que el paciente permanezca en su hogar con apoyo de cuidadores por la mayor cantidad de tiempo posible, porque es donde se suelen sentir más cómodos y seguros y brinda a los familiares una sensación de bienestar también


🧠 Sin embargo hay que preguntarse siempre: ¿dónde estará mejor cuidado el paciente? ¿Dónde tendran los familiares mejor calidad de vida?


🧠 Si se va a tomar esa decisión debe hacerse entre todos los miembros del grupo familiar inmediato, considerar las diferentes perspectivas y las ventajas y desventajas de una casa hogar vs mantenerlo en su propia casa con cuidadores


🧠 Saber que si tomaron la decisión de internar al paciente en una casa hogar ,esto no los hace peores personas ni tampoco deben sentir culpa, están haciendo lo mejor por el paciente


🧠 Es importante considerar con qué servicios cuenta la casa hogar, si se cubren las tres comidas diarias, servicios de lavandería, horarios de visitas, qué tipos de actividades se hacen con los pacientes (porque idealmente deberían tener algún tipo de actividad con los pacientes)


🧠 Es muy importante poder visitar los espacios físicos de la institución antes de tomar la decisión, conocer a las personas que trabajan ahí, si hay un médico de planta, si se admiten pacientes con síntomas psiquiátricos o no, cómo manejan las emergencias


🧠 Es valioso el poder contar además con referencias de cuidadores con familiares que hayan ingresado en dichas casas hogares para poder verificar la información y sobre todo saber cómo es el trato del personal con los pacientes


El Alzheimer en Venezuela y la emergencia humanitaria


🧠 Lamentablemente es el caso para muchas de las personas afectadas por esta condición (vivir en emergencia humanitaria), esto lleva a una sensación de desesperación y un muy marcado Síndrome de Sobrecarga del Cuidador. Aquí es cuando es realmente importante el contar con una red de apoyo que ayude al cuidador y le dé relevo ante el continuo desgaste que está presentando


🧠 Las ganas de comer constantes se podrían tratar de manejar diviendo las comidas en varios momentos a lo largo del día, la misma cantidad pero en porciones más pequeñas repartidas a lo largo del día


🧠 Otra estrategia que funciona para la mayoría de las situaciones que se presenten es cambiar el tema de conversación, enfocar su atención en otra cosa para que olvide lo que estaba preguntando y pidiendo antes. Útil para cuando pide comer aún habiendo comido ya, cuando hace preguntas repetitivas o si usted siente que se aproxima una posible discusión con el paciente


🧠 Si bien es importante que los pacientes cuenten con una rutina diaria, no pasa nada con que no se cumpla con exactitud con la misma todos los días


🧠 Tampoco es necesario que el paciente se bañe por completo todos los días, especialmente si no le gusta, o hay problemas con el servicio, muchas veces con asear sus partes íntimas y axilas es suficiente y se puede dejar el baño completo tres veces por semana


🧠 El paciente no se va a adaptar a mis necesidades, yo soy el que se tiene que adaptar al ritmo, rutinas y gustos que él tenía antes de enfermar


🧠 Pero esto tampoco es posible para muchas personas, por lo que nuevamente me debo preguntar: ¿qué es lo mejor para el paciente y qué es lo mejor para mí como cuidador?


🧠 Lo ideal sería poder contar con iniciativas de salud pública que puedan ofrecer asistencia de calidad a las personas con escasos recursos, para ayudarlos a relevar un poco el peso del cuidado, así como entrenarlos para potenciar su labor como cuidadores. Pero en las condiciones actuales de Venezuela por supuesto que esto no es fácil de asimilar


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